JESÚS Y YO

17. Cuidando a un Ser Querido con Demencia

Miro tu rostro,
Tus ojos miran al vacío,
Intento buscar en lo profundo de tu alma,
Encontrar al hombre que una vez conocí,
Pero él no está allí.
El vacío no tiene comparación.
¿Dónde estás…? —pregunto.
¿A dónde te has ido…?

—Carolyn A. Haynali, “El rostro vacío,” Poesía desde el corazón de una cuidadora de Alzheimer, 2005

Su rostro pecoso, cabello rubio fresa y estatura menuda me hicieron sonreír cuando la vi por primera vez. A pesar de su mediana edad, proyectaba un aura juvenil. Al principio me recordó a una porrista de secundaria, hasta que vi el primer indicio del dolor que se esforzaba tanto por ocultar, la pena que eclipsaba la luz en sus ojos.

Margaret tenía cuarenta y cuatro años y durante los últimos cinco había sido la cuidadora principal de su madre, quien moría lentamente a causa de la enfermedad de Alzheimer. Al principio no era tan grave. Mamá aún podía hacer todas las actividades rutinarias como bañarse, ir al baño, vestirse y preparar la comida. En un inicio, Margaret solo supervisaba sus medicamentos y finanzas. Al principio, realmente no notaba que algo anduviera mal. Había alguna conversación olvidada ocasional, un objeto extraviado, o la incapacidad para recordar un nombre, lugar o fecha, pero su madre siempre la reconocía y se alegraba de verla. Pero eso fue hace cinco años.

El segador neuronal había cobrado muchas víctimas desde entonces. El cerebro de su madre ahora era mucho más pequeño de lo que había sido. Con cada día que pasaba, con cada célula cerebral perdida, un poco más de Mamá se desvanecía hasta que todo lo que quedaba era una cáscara viviente y vacía que poco se parecía a la persona que solía ser.

La madre de Margaret ya no podía vestirse sola, ni alimentarse, ni bañarse, ni ir al baño. Había pasado varios años desde la última vez que supo la fecha, la hora o dónde se encontraba. En raras ocasiones reconocía a Margaret, y con frecuencia se refería a su hija como “mamá”. Mamá solía deambular por la casa por las noches, ver personas que no existían y acusar a Margaret de ser una intrusa. Margaret no recordaba la última vez que había dormido una noche entera y pasaba todo el día y la mayor parte de cada noche cuidando a su madre. Estaba agotada. Pero no fue por fatiga física que vino a verme.

Margaret vino a verme porque se sentía dividida, atrapada y consumida por la culpa. Su madre le había hecho prometer, años atrás, que nunca la internaría en un geriátrico. Esa promesa fue hecha antes de que alguna de las dos supiera del Alzheimer. Margaret se había esforzado exhaustivamente por cumplir esa promesa, pero estaba agotándose. Físicamente ya no podía seguir el ritmo. Necesitaba ayuda y pensaba con más frecuencia en llevar a su madre a un hogar especializado, pero cada vez que tenía ese pensamiento, la golpeaba la culpa: ¿Cómo podría simplemente abandonar a mi madre después de todo lo que hizo por mí? Una hija amorosa no haría eso. Le prometiste a mamá que no lo harías.

La lucha interna de Margaret es una batalla común para quienes cuidan de un padre que ya no puede valerse por sí mismo. A menudo, las personas se encuentran en un terrible dilema entre lo que su corazón preferiría hacer y lo que realmente son capaces de hacer. Muchos, en lugar de elegir lo que es objetivamente mejor, optan por seguir con lo que preferirían, hasta que se agotan al punto de colapsar y ya no pueden funcionar. Solo entonces obtienen la ayuda que necesitaban desde hacía tiempo. Esto parece ser especialmente común al tratar con padres ancianos.

Le pregunté a Margaret: si su madre tuviera una pierna rota, ¿intentaría entablillarla ella misma o buscaría ayuda profesional? Si su madre necesitara una cirugía cardíaca, ¿limpiaría la mesa de la cocina para hacerla allí o buscaría a un cirujano? Debido a que el deterioro de su madre fue tan gradual, tan insidioso, tan lento, nunca se detuvo a definir criterios médicos objetivos que justificaran buscar ayuda externa. La pregunta que Margaret necesitaba responder era: ¿su madre tenía una condición que objetivamente requería asistencia más allá de lo que Margaret razonablemente podía proporcionar? De hecho, ¿estaría Margaret, al negarse a buscar tal ayuda, poniendo a su madre en mayor peligro?

La respuesta, evidentemente, era sí. Su madre había salido de la casa una noche después de que Margaret se quedara dormida por el agotamiento. Unos vecinos, a varias cuadras de distancia, llamaron a la policía cuando Mamá intentó entrar a su casa gritando incoherencias. Margaret se dio cuenta de que, para cumplir con su obligación amorosa hacia su madre, necesitaba encontrar ayuda para cuidarla.

Por fin, su madre fue internada en una residencia muy agradable especializada en el tratamiento de personas con demencia. Allí recibía un cuidado más integral del que Margaret podía ofrecerle, pero Margaret no mejoró significativamente. Seguía estresada, en conflicto, desgarrada y llena de culpa. Había algo más que la angustiaba y que aún no había revelado.

Tras una suave insistencia, finalmente me contó el oscuro secreto que la perturbaba, los pensamientos vergonzosos que la carcomían, las terribles ideas que le robaban la paz. Margaret rompió en llanto y dijo:
—Durante el último año, he deseado que mi madre simplemente muera. ¿Qué tan horrible es eso? ¿Cómo pude? ¿Qué clase de hija tendría pensamientos deseando que su madre muera?

Me quedé en silencio unos momentos, dejando que sus palabras calaran hondo. Luego le dije:
—Margaret, supongamos que tengo dos botones en la pared. Si presionas el botón de la izquierda, tu madre sanará milagrosamente e instantáneamente, recuperará su vitalidad, su mente y su salud, y será como siempre fue. Si presionas el botón de la derecha, tu madre morirá instantáneamente. Ahora dime, ¿cuál botón presionarías?

—¡El de la izquierda! —respondió sin dudar.

—Margaret, nunca has querido que tu madre muera. Solo querías que su sufrimiento terminara. Te das cuenta de que, cuando muera, su sufrimiento acabará. Pero si pudieras devolverle la salud, lo harías. ¿No es así?

Margaret hizo una pausa, los ojos abiertos en contemplación, luego asintió entre sollozos, aliviada. La situación de Margaret representa las luchas que muchas personas enfrentan —y muchas más pronto enfrentarán— al cuidar a padres ancianos: las necesidades objetivas de su condición, que requieren tiempo, dinero y energía, además de las luchas subjetivas de amor, dolor, culpa, frustración y enojo. A menudo uno se ve dividido entre responsabilidades en competencia: hacia los propios hijos, nietos y cónyuge, frente a los padres que envejecen. ¿Debería mantener a mamá en casa, afectando a mi familia, perdiéndome sus eventos, para cuidar a un padre? ¿Cuál es el costo para el resto de la familia? ¿Debería internar a mi padre en una institución? ¿Es eso justo después de todo lo que han hecho por mí? Esta es, con frecuencia, la lucha.

Hay muchos sitios web con consejos útiles y prácticos, así como recursos para asistir en el cuidado de un ser querido con demencia. A continuación, algunos de ellos:

Estos sitios están llenos de orientación práctica y son fácilmente accesibles; por ello, no reproduciré aquí toda esa información. Mi objetivo en esta sección es facilitar la honestidad, ayudar a las personas a reconocer que estas luchas son reales y sacarlas a la luz para poder resolverlas. Solo entonces pueden evaluarse y abordarse eficazmente estos dilemas de la vida real.

Debemos reconocer también que cada situación es única y lo que funciona mejor para una familia puede no ser la mejor solución para otra. Describiré varios principios que guían nuestras decisiones, pero la situación determinará la acción específica más adecuada.

Por ejemplo, el amor —buscar lo que es mejor para el otro— es un principio, pero la situación determina qué acción toma el amor. ¿Permites que tu padre conduzca o le quitas las llaves? El amor desea que un padre tenga tanta autonomía como sea posible, pero al mismo tiempo desea protegerlo de riesgos graves de hacerse daño a sí mismo o a otros. ¿Qué determina si se le quitan las llaves del auto o no? La capacidad funcional real del padre. Al tratar con nuestros padres ancianos, el principio del amor nos lleva a buscar lo que es mejor para ellos, pero la situación determinará qué acción es realmente necesaria.

¿Puedes identificar el principio que opera en el famoso adagio “Ama a tu prójimo como a ti mismo”? Aprendí este principio al dirigir una unidad psiquiátrica para internación. La primera regla en una unidad psiquiátrica es la seguridad del personal —no la del paciente. ¿Por qué? Porque si el personal no está seguro, entonces los pacientes tampoco lo están y no se puede brindar atención. Este principio es cierto para todos los que ayudan a otros. Un agricultor que no come no alimentará a nadie. Para poder ser útiles y capaces de ayudar a otros, debemos tomar acciones necesarias para proteger, salvaguardar y promover nuestra propia salud. Si no lo hacemos, en lugar de poder ayudar a otros, seremos nosotros quienes necesiten ser cuidados. Incluso Jesucristo se tomaba regularmente tiempo lejos de las masas necesitadas para descansar, comer y pasar tiempo en oración, a fin de rejuvenecerse para su ministerio hacia las personas.

Los cuidadores necesitan establecer los requisitos objetivos mínimos que deben cumplir para mantener su propia salud, energía y bienestar, incluyendo la salud mental, a fin de evitar el agotamiento, el colapso físico y mental. Esto incluiría una dieta saludable, ejercicio regular y sueño adecuado, pero también tiempo alejado del cuidado para la descompresión mental y el rejuvenecimiento. No atender la propia salud resultará en desgaste; en lugar de poder brindar cuidado a otro, el cuidador se desmorona y necesitará ser cuidado por otros.

Con esto en mente, revisemos algunos enfoques prácticos para cuidar a un padre anciano con enfermedad de Alzheimer:

Seguridad en el Hogar

Muchas de las acciones que se deben tomar al tratar con seres queridos que padecen demencia son similares a las que se toman con niños pequeños: hacer que el hogar sea seguro. Cuando la memoria de una persona con Alzheimer está deteriorada, pueden comenzar una actividad y luego distraerse y olvidar lo que estaban haciendo, lo que contribuye a situaciones peligrosas. Por ejemplo, una persona puede comenzar a cocinar o planchar, luego suena el teléfono o pasa un ciervo por la ventana y caminan hacia allí para mirar, y así sucesivamente. Al dejar la estufa o la plancha encendidas, olvidan lo que estaban haciendo y no las apagan, lo que crea un riesgo de incendio.

Cuando las personas con este nivel de deterioro de la memoria permanecen en casa, es importante protegerlas —y a todos los demás— de estos peligros. Una forma de hacerlo es guardar la plancha en un lugar inaccesible y cortar la electricidad o el gas de la estufa para que no pueda encenderse. Los fósforos, encendedores y otros iniciadores de fuego deben retirarse, las armas deben guardarse bajo llave, y los medicamentos deben colocarse en contenedores seguros y cerrados. Los medicamentos no solo deben estar bajo llave, sino que también deben ser administrados por un tercero, ya que las personas con demencia a menudo olvidan tomarlos o se olvidan de que ya los tomaron y se los toman dos veces.

Otras acciones para promover la seguridad incluyen cambiar los zapatos con cordones por aquellos con cierre de velcro. No solo son más fáciles de usar para la persona mayor, sino que también reducen el riesgo de tropiezos y caídas. Asegúrese de que los zapatos se usen la mayor parte del tiempo, incluso dentro de casa, para reducir el riesgo de lesiones en los pies. La circulación suele estar comprometida en los ancianos, y con frecuencia hay neuropatía, es decir, pérdida de sensibilidad al dolor y la temperatura, lo cual significa que una persona mayor puede lesionarse el pie sin darse cuenta. Si esto ocurre, puede sobrevenir una infección y causar problemas graves, especialmente en personas diabéticas.

Si su ser querido tiene un riesgo real de levantarse y deambular por la noche, considere instalar una alarma de cama, que sonará si se levanta. Esto le permitirá dormir sin preocuparse por si su ser querido sigue en la cama.

Tutela vs. Poder Legal (Power of Attorney)

No soy abogado y no estoy brindando asesoramiento legal, pero quiero señalar algunas circunstancias que requieren consulta legal. Una de ellas es determinar la autoridad legal: poder legal (power of attorney, POA) o tutela (guardianship).

La diferencia entre tutela y poder legal es que el POA es otorgado por una persona competente que autoriza a otra a actuar en su nombre en asuntos legales. En este caso, sería el padre quien otorga el poder al hijo. Otorgar un poder legal a otra persona no elimina la capacidad del otorgante para actuar por sí mismo. Además, el POA puede ser revocado en cualquier momento por quien lo otorgó. Esto significa que si su padre le ha otorgado un poder legal, usted tiene autorización legal para actuar en su nombre en los asuntos específicos que el poder permite (a veces limitado a decisiones médicas; otras veces, es general). Sin embargo, su padre aún puede actuar legalmente por sí mismo.

La tutela, en cambio, es otorgada por un tribunal y se concede cuando una persona ya no es capaz de actuar por sí misma. La tutela elimina el derecho legal de la persona para actuar en su propio nombre en asuntos legales, lo que significa que su padre no puede vender su casa, abrir una tarjeta de crédito, comprar un auto, firmar cheques, donar dinero, etc., sin la autorización del tutor. Esta es una distinción importante, ya que hay personas sin escrúpulos que se aprovechan de los ancianos. Obtener la tutela, cuando es apropiado, es una forma de proteger a nuestros padres de tal explotación.

Evite Discutir

Al tratar con un padre que ya no razona como antes, que olvida, que puede sacar conclusiones erróneas, que incluso puede identificar mal a los seres queridos o creer que está en otro tiempo o lugar, es importante no discutir con él ni tratar de que admita que está equivocado. También es importante no tomarse las acusaciones como algo personal ni herirse emocionalmente por ellas. Discutir y exigir que su padre admita que está equivocado solo causará agitación y hostilidad, y no resultará en aprendizaje. Recuerde: su padre ha perdido las partes del cerebro necesarias para aprender y recordar, por lo que discutir con él no tiene sentido.

A medida que avanza la demencia, la capacidad para asimilar y procesar nueva información se ve afectada, y la vida puede volverse abrumadora y estresante. Cosas como conocer nuevas personas, atravesar un estacionamiento o procesar los sonidos y estímulos visuales de una tienda pueden resultar aterradores y angustiantes. Es común que, al comenzar a perder capacidades cognitivas, las personas elijan aislarse y quedarse en casa, donde todo es familiar y rutinario. Si esto ocurre, no fuerce a su padre a asistir a actividades que le resulten estresantes; en su lugar, piense en formas de minimizar la cantidad de esfuerzo mental que se le exigirá. De ese modo, las actividades serán menos estresantes y será más probable que participe.

Dado que una persona que se está deteriorando tiene capacidad reducida para asimilar y aprender nueva información —incluyendo nuevos entornos— si su ser querido tiene que mudarse a una residencia de cuidados a largo plazo, haga todo lo posible para que su nuevo hogar se sienta acogedor y familiar. Lleve fotos, muebles, mantas, camas, toallas y todo lo que razonablemente pueda incorporarse al nuevo lugar. Esto reduce la sensación de extrañeza y aporta consuelo, reduciendo la agitación y los episodios de agresividad.

Finalmente, no lo haga solo

Si cuenta con el apoyo de su familia, pida ayuda. Si no tiene familiares, busque apoyo en su iglesia, vecinos o en la Asociación de Alzheimer local. Conectarse con otros brinda ánimo, comprensión y ayuda concreta para llevar adelante las responsabilidades del cuidado.

Mientras estemos vivos, no podemos evitar envejecer —la única pregunta es: ¿cómo queremos que se desarrolle nuestro paso por el tiempo? Espero que este libro lo haya inspirado no solo a vivir mucho, sino también a vivir bien, e incorporar a su vida estas diversas prácticas basadas en evidencia, que no solo promueven la salud, sino que realmente ralentizan el deterioro, preservan la función y previenen la demencia.

PUNTOS DE APRENDIZAJE

  • Cuidar de un padre anciano es un tiempo de gran angustia emocional lleno de sentimientos contradictorios y responsabilidades adicionales.
  • Para poder brindar atención a otro, debemos estar atentos a mantener nuestra propia salud. Esto requiere establecer cuidadosamente lo necesario para nuestro propio autocuidado.
  • Asegúrese de que su padre esté bajo el cuidado de un médico familiarizado con los problemas de los ancianos y de las personas con demencia.
  • Establezca, en conjunto con el médico, una lista razonable de metas.
  • Tome acciones concretas, según sea necesario, para hacer que el hogar sea seguro.
  • Establezca criterios medibles que desencadenen automáticamente un cambio en el cuidado.
  • Si debe trasladar a su ser querido a un nuevo lugar de residencia, lleve la mayor cantidad posible de sus pertenencias personales para hacer que el nuevo lugar le resulte familiar.
  • Determine y establezca la mejor situación legal para su caso: poder legal o tutela.
  • No discuta cuando su padre olvide cosas.
  • No se tome personalmente las acusaciones.
  • No lo haga solo —busque ayuda.